8月23日，山西太原，民眾在街頭參加“冰桶挑戰(zhàn)”，呼吁關(guān)注“漸凍人”。隨著“冰桶挑戰(zhàn)”在中國的迅速蔓延，這項以名人明星為主體的慈善活動開始轉(zhuǎn)變，中國各地越來越多的普通民眾紛紛參與其中。中新社發(fā) 武俊杰 攝
中新網(wǎng)8月21日電 據(jù)美國媒體20日報道，去年夏天，全球社交媒體刮起一股“冰桶挑戰(zhàn)Ice Bucket Challenge”的熱潮，共有超過1700萬人接受了挑戰(zhàn)。這股為罕見疾病“肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥”募款的“冰桶挑戰(zhàn)”旋風(fēng)創(chuàng)造了奇跡，也締造了契機(jī)，活動截至目前為止募集到了1.15億美元，其中7700萬美元投入相關(guān)的研究工作。
約翰霍普金斯大學(xué)醫(yī)學(xué)院教授菲利普·王(Philip Wong)和研究人員喬納森·令(Jonathan Ling) 表示，他們的研究取得了突破性進(jìn)展，這都?xì)w功于冰桶挑戰(zhàn)所募集到的資金。喬納森·令說：“有一種蛋白質(zhì)，這種蛋白質(zhì)在肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥患者的神經(jīng)元中失去功能，過去10年里我們一直想找出這種蛋白質(zhì)到底在做什么，現(xiàn)在我們終于找到原因了，最棒的是，我們能解決這個問題。”
據(jù)悉，“肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥”(Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS) 就是俗稱的“漸凍癥”。這種病癥可能發(fā)生在任何人身上，它首先讓你肌肉無力，然后逐漸癱瘓，接著再剝奪患者說話和吞咽的能力，嚴(yán)重者甚至失去呼吸能力。棒球?qū)米钣忻牟±乔把蠡犌蛐巧w瑞格(Lou Gehrig)，因此漸凍癥在美國也叫做“蓋瑞格癥”(Lou Gehrig’s Disease)。
時隔一年，美國各地再次推動“冰桶挑戰(zhàn)”的活動，希望能二度喚起人們對漸凍癥的注意，支持相關(guān)治愈方案的研究。麻州州長貝克(Charlie Baker)和副州長波莉托(Karyn Polito)最近在麻州州府大樓前，率領(lǐng)300人與冰桶挑戰(zhàn)發(fā)起人，也是漸凍癥患者的波士頓學(xué)院前棒球員佛斯特(Pete Frates)一起接受挑戰(zhàn)。
美國大聯(lián)盟也表示再度發(fā)起冰桶挑戰(zhàn)的活動，并宣布大聯(lián)盟30支隊伍都會參加。
“漸凍人協(xié)會”(ALS Association) 表示，漸凍癥患者發(fā)病后的平均存活時間為2到5年。有超過50%的人可以撐過3年，20%撐過5年?？梢該芜^20年的，低于5%。
